James' Geschichte

ERWACHSEN WERDEN MIT DEM DRAVET SYNDROM (DS)

Als James im Alter von fünfeinhalb Monaten seinen ersten Anfall hatte, wusste seine Familie sofort, dass das Leben eine Herausforderung sein würde. Die Diagnose Epilepsie war ein Schritt nach vorn, aber erst als James sechs Jahre alt war, wurde bei ihm das Dravet Syndrom diagnostiziert.

James ist kein Patient, der mit Epidyolex^® behandelt wurde.

James' Familie hat gelernt, Auslöser wie große Aufregung oder einen Anstieg der Körpertemperatur zu erkennen. Während James das Erwachsenenalter erreicht, bleiben seine Eltern stets auf die Zukunft bedacht und wollen nicht, dass er auf sich allein gestellt ist.

JAMES GILT NUN ALS ERWACHSENER. DAS FÄLLT MIR SCHWER, WEIL ER VON SEINER ENTWICKLUNG HER NOCH NICHT ERWACHSEN IST UND ES WAHRSCHEINLICH AUCH NIE SEIN WIRD.

Angela, James’ Mutter

Als junger Erwachsener ist James kontaktfreudig und genießt es, in der Schule mit Menschen zusammen zu sein, die DS verstehen und sich darauf konzentrieren, dass er sich wohl, sicher und geborgen fühlt. James' Familie ist stolz auf seinen tollen Charakter und seine freundliche und fürsorgliche Art.

Die Herausforderung und Motivation für James' Familie, Lehrer und sein liebevolles Supportsystem wird immer darin bestehen, ihm die bestmögliche Lebensqualität zu bieten. Neue Behandlungsmöglichkeiten geben zusätzliche Hoffnung.

EINE MEINER SORGEN IST, DASS ICH NICHT MÖCHTE, DASS ER AUF SICH ALLEIN GESTELLT IST ODER DASS MEINE ANDEREN KINDER IHN UNTERSTÜTZEN MÜSSEN.

Angela, James’ Mutter

DS, Dravet-Syndrom; LGS, Lennox-Gastaut-Syndrom; TSC, Tuberöse Sklerose.

VV-MED-27850. Datum der Erstellung: Mai 2022.