MARCEL, 27 JAHRE ALT,
HAT LGS
MARCELS GESCHICHTE
HOFFNUNG FÜR FAMILIEN, DIE MIT LGS LEBEN
Marcel ist 27 und lebt mit dem Lennox-Gastaut-Syndrom. Seit seinem 10. Lebensjahr leidet er an Epilepsie, die sich im Laufe der Jahre immer weiter verschlimmerte. Mit 20 Jahren hatte Marcel einen Anfall, krampfte und fiel nach hinten um. Er erlitt eine Hirnblutung. Marcels Mutter dachte, sie habe ihren Sohn verloren.
Man sagte ihr, dass es keine anderen Therapien gäbe, die Marcel helfen könnten, dass sie alle Behandlungen ausprobiert hätten. Mit den vielen Anfällen kamen weitere Unfälle, ein gebrochenes Genick und eine weitere Hirnblutung. Danach war Marcel bettlägerig, er konnte weder gehen noch sprechen und musste künstlich ernährt werden. Angelique, Marcels Mutter, wusste einfach, dass es so nicht weitergehen konnte. Es war die schlimmste Zeit für die Familie.



Angelique las einen Bericht über einen Facharzt. Verzweifelt suchte sie nach einer Möglichkeit, Marcel zu helfen und kontaktierte den Arzt, um zu erfahren, ob er irgendetwas tun könne. Nachdem er sich einige Tage mit Marcels Fall und den bisherigen Behandlungen beschäftigt hatte, schlug er Epidyolex® vor. Die Anfälle gingen fast sofort zurück.
Die Reduktion der Anfälle hat das Leben von Marcel und Angelique verändert. Es bedeutet, dass die Familie entspannter ist und ihre gemeinsame Zeit genießen kann. Angelique kann duschen, ohne Angst haben zu müssen, dass Marcel einen Anfall bekommt, einfache Aufgaben mit Marcel sind viel einfacher und er ist viel glücklicher. Marcel hilft Angelique jetzt bei der Hausarbeit und besucht die Schule. Musik und Fußball schauen sind Marcels Leidenschaften, außerdem fährt er gerne Dreirad. Die Familie hat sich inzwischen ein Wohnmobil gekauft, welches sie sehr genießt. Camping war vor Epidyolex® unmöglich. Für die Zukunft hoffen sie, dass sie mit Marcel im Flugzeug in den Urlaub fliegen können.

DS, Dravet-Syndrom; LGS, Lennox-Gastaut-Syndrom; TSC, Tuberöse Sklerose.
Referenzen
1 . Epidyolex® Fachinformation, aktueller Stand.
VV-MED-27848. Datum der Erstellung: März 2022